Әлемдегі әрбір 68-ші бала аутистикалық ауытқушылықпен туатынын білесіз бе? Аутизм ауру емес, даму ерекшелігі екенін естідіңіз бе? Яғни, оны сатып алу мүмкін емес, оның ағымы жоқ, балалар онымен туады, және бәрі. Бұл балалар мен жасөспірімдердің 55 пайызында интеллектінің бізден еш айырмашылығы жоқ, бірақ арнайы көмексіз олар әлеммен байланыс орната алмай, өмірін психоневрологиялық интернаттарда өткізетінін білесіз бе? Бірақ көмек асығыс емес: КСРО-да «аутизм» және «аутизм спектрінің бұзылуы» диагноздары болған жоқ, тіпті қазір де көп нәрсе өзгерген жоқ. Аутизммен жұмыс істеуге бағытталған сегіз медициналық мамандықтың ішінде Ресейде үшеуінде мамандар өте сирек кездеседі. Аутизммен ауыратын адамның әлеуметтенуін және бейімделуін қамтамасыз ететін қолдау бағыттары жоқ: ерте диагностика, инклюзивті балабақшалар мен мектептер, тіпті жақсы аударылған білім беру бағдарламалары. Мәселе мемлекеттік деңгейде шешілмей жатыр. Бірақ мұны адамдарға осы мүмкіндікпен көмектесу үшін құрылған «Петербордағы шығу» қоры жасайды. Біздің репортажымыз олар туралы, дәлірек айтсақ, қор мамандары аутизммен ауыратын 12 жасөспірімді алып кеткен жазғы лагерьден. Мұхиттағы тамшы дейсіз бе? Осы тамшыдан өзен басталады деп сенейік.

Осылай ат, ат

Санкт-Петербургтен 80 шақырым жердегі Лосево стансасында адам көп болып шықты: саяжайлар, коттедждер, дүкендер, көлік дөңгелегі... Жаңбыр жауып, Санкт-Петербург – Приозерск тас жолының бойымен машиналар жүгіріп, шетелдік техникалар төселді. асфальт, Суходольское көлі алыстап кетті, ал шағын қайық станциясының қабырғасы «Батып кету» өнертапқыштық атауымен безендірілді.

Шу мен қарбалас қалың қарағайларға, тыныштыққа, жұмсақ шөптер мен орман жолдарына жол беріп, Юность орман базасының тосқауылында аяқталды. Дәл осы негізде «Петербордағы шығу» қоры балалар лагері үшін бірнеше үйді жалға алды. Солардың біріне жақындай бергенде, екі-екіден бір жерде серуендеп жүрген бір топ жасөспірімдерді кездестірдім. Бір қарағанда, олар мүлдем қалыпты балалар, мүмкін мен үйді шатастырып алған шығармын? Бірақ мұндағы келбетті ұзын бойлы жігіт бәрін өз орнына қойды. Маған тіке қарап, сонымен бірге мені мүлдем байқамай, ол бүкіл отрядтың жорығының мақсатын айтты немесе дауыстап түсінді: «Ат, ат, ат, ат...»

Жарайды, солай атады – мен отрядпен бірге бардым, олар қайда жүрсе де. Жолда байқағаным, отрядтағылардың бәрі жасөспірім емес, лагерь командирінің қалауымен қос-қостан жүрмейтін. Аутизммен ауыратын балалардың көпшілігіне мақсатты және алыс жерде өздігінен жүру қиынға соғады, сондықтан әрбір жасөспірімді қыз, қор қызметкері немесе волонтер қолынан жетектеген. Қыздардың жас және кішкентай болғаны сонша, мен оларды алғашында жасөспірімдер деп ойладым.

Бірақ қандай қуаныш

Аутизм - бұл қарым-қатынас жасай алмау және қоршаған әлемді қабылдаудың қиындығы. Аутизммен ауыратын адамдар көзбен байланыспайды және сөздер мен әрекеттерді қайталауға бейім. Олар үшін қоршаған әлемді адекватты түрде бағалау қиын, ал кейде шындықты қиялдан ажырату оңай емес. Бірақ мұның бәрі сырттан қарағандағы көрініс, бірақ олар бізді қалай көреді? Психофизиологиялық ерекшеліктерге байланысты аутизммен ауыратын адамның миы келіп түскен ақпаратты жүйелі суретке салуда қиындықтарға тап болады. Бізді қоршаған әлем ішінара дыбыстардың какофониясы ретінде, мағынасыз мозаика, шатасу, шатасу ретінде қабылданады. Олар қарындаш пен саусақты шатастыруы мүмкін, өз атына жауап бермеуі, адам дауысын басқа дыбыстардан ажырата алмайды және кіріс ақпараттың артық болуынан үлкен ыңғайсыздықты сезінуі мүмкін. Жалпы, сіз Новый Арбатта тұрған көлікте қатты асықпай отырсыз деп елестетіңіз. Басыңыз ауырып жатыр, полиция қызметкері сізге бұл жерде көлік қоюға тыйым салынғанын, секундына ондаған көліктің өтіп бара жатқанын, ал қасыңызда отырған әйеліңіз сіздің миыңызды аралап жатқанын түсіндіреді: «Неге екіншіге бардыңыз? кеше, түсіндіріңіз бе? Кешке нөл жеті жетпей ме?» Жалпы, тозақ және оның көп бөлігі.

Мен үйде жабдықты зерттедім, сондықтан Лосево жанындағы лагерьде балалардың жанында тыныш және үнсіз жүрдім. Сол сияқты, бірқалыпты қозғалып, аз-кем сөйлеп, ілесіп келе жатқан адамдар жүріп, қолдарынан ұстады. Көп ұзамай отряд орман жолына келді, онда қалқан орнатылып, нысаналар ілінді. Ал қалқаннан 30 метрдей жерде садақ пен жебе ұстаған жігіт күтіп тұрды. Біз шынымен түсіруге келдік. Бірінші қыз садақ алды да... бес әрекеттің бес рет алыстағы кішкентай нысанаға дәл тигізді. Кейбір ерекше жасөспірімдер үшін керемет дағдылар! Бірақ қыз мүлдем кәдімгі болып шықты, бұл оның өмірінде садақпен оқ атуы бірінші рет емес. Лагерьде аутизммен ауыратын 12 оқушыдан басқа, 14 ілесіп жүретін адам мен 10 маманнан бөлек, 6 қарапайым бала тұрады, осылайша ерекше қажеттіліктері бар балалар құрдастарымен араласып, олармен қарым-қатынас жасауды үйренеді және олар , өз кезегінде, ерекшеліктері бар адамдарды қабылдай алады және қорықпайды.

Содан кейін мақсатты аудитория бір-бірден садақпен атуға келді. Өкінішке орай, олар нысанаға ғана емес, қалқанға да сирек тиеді. Ал кейбіреулері өз мақсатына жете алмады. Бірақ 13-17 жасар ұл-қыздардың көзінде садақтың бауы өзіне тән дыбыспен ұшып бара жатқанда үлкен қуаныш болды. Кезегі келгеннен кейін де, олар оқ жаудырғанымен, олар жанды, тіпті бір қалыпты толқып тұрды. Баяғы жігіт тағы да қайталады, бірақ енді ынта-жігері артып: «Ат, ат, ат, ат...»

Психиатрларды қызықтырмайды

Аутизм – өмір бойы оң немесе теріс динамикасы болмайтын туа біткен ауру. Оның қалай пайда болатыны және неге болатыны әлі толық анық емес. Аутизм іс жүзінде тұқым қуаламайды (бірақ генетиканың кейбір дәлелдері бар). Бұл тауда немесе бұрынғы Клейтук зауытының жанында тұратын қара нәсілділер немесе ақ нәсілділер, бай немесе кедейлер арасында жиі кездеседі - жер бетіндегі әрбір адамда аутизм белгілері бар бала туу мүмкіндігі 1,5 пайызды құрайды. Аутизмді ерте тану және уақтылы, сауатты араласу арқылы аутизммен ауыратын балалардың көпшілігі адекватты түрде білім алып, қоғамға интеграциялануы мүмкін. Олардың 45 пайызы дамуы кешіктірілген, бірақ қалғандары мүлдем қалыпты және бірқатар пәндер бойынша тамаша нәтиже көрсетуге қабілетті. Аутизммен ауыратын адамдар көбінесе бағдарламалауда, зертханалық зерттеулерде, кескіндемеде және бейтаныс адамдармен қарқынды қарым-қатынасты қажет ететін көптеген басқа мамандықтарда жақсы жұмыс істейді.

«Аутизм» терминін 1911 жылы швейцариялық психиатр Евген Блейлер бұл бұзылысты шизофрения симптомы деп санап енгізген. Уақыт өте келе дәрігерлер аутизм синдромы міндетті түрде шизофренияның көрінісі емес деп есептейді. Бүгін олар No10 аурулардың халықаралық квалификациясына енгізілген балалық аутизм туралы айтады. Психиатрлар аутист ересектердің қайда баратынын не білмейді, не қызықтырмайды. Айтпақшы, соңғы жылдары аутизм жиі диагноз қойылды - қазірдің өзінде балалардың 2000-шы жылдардың басындағы 1,2 пайыздың орнына 1,5 пайызында. Дегенмен, бұл тек диагностикалық даму мәселесі болуы мүмкін.

Аутизмнің көріністері өте аз болуы мүмкін, мінез-құлық ерекшеліктерінің шеңберінде немесе жаһандық болуы мүмкін. Соңғысы - ауыр аутизм - мыңнан алты туады. Біз күнделікті жеңіл белгілерді кездестіреміз және оларды әріптестерімізде, курстастарымызда және сыныптастарымызда байқамаймыз. Винсент Ван Гог, Вирджиния Вулф және басқа да ондаған танымал адамдар аутизмнің көріністері болған және әлі де бар деп жалпы қабылданған. Бірақ аутизмі бар жасөспірімдерге арналған лагерь ең оңай да, ең қиын да емес. Бұл жігіттер шамамен спектрдің ортасында. Олар сырттан келгендердің көмегімен қоғамға қосыла алатындар – оқуға, жұмыс істеуге, лагерьлерде демалуға, киноға, театрларға және мұражайларға баруға және көмексіз арнайы мектеп-интернатта өмір сүруге мүмкіндік беретіндер.

Бремен Таун музыканттары

Біз бұл балаларды түзетіп, қарым-қатынас жасауға үйреткеннен басқа, - дейді лагерь директоры, 27 жастағы Татьяна қыз, анимациялық клубтың жұмысын көруге барғанымызда, - біз оларды ата-анасынан алдық. бірінші рет. Өйткені, бұл балаларды күндіз де, түнде де жалғыз қалдыруға болмайды. Ал енді 15 жыл бойы баласынан көзін ала алмай жүрген ата-ананың өмірін елестетіп көріңізші. Олар соңғы 15 жылда алғаш рет 10 күндік демалыс алды. Бұл, әрине, аутизм мәселесінің шешімі емес, сонымен бірге бұл үлкен мәселе.

Міне, анимация студиясы. Кәсіби аниматор Катяның жетекшілігімен балалар мен олардың серіктері маска мен музыкалық аспаптар жасайды. Қол жетімді материалдар - гофр картон, бірнеше түсті таспа, фломастер, арқан, қағаз таспалар және түрлі-түсті гофрленген қағаз. Маскалар әркімнің шабыты бойынша жасалған және өте күлкілі және қиын болып шығады, ал құралдар, әрине, хаттамаға сәйкес келеді. Алдымен балалар өздеріне сурет таңдап алады: керней, гитара, контрабас, баян... Сосын картон қағазын алып, фломастермен оның контурын салады. Аспап дайындамасы қайшымен кесіледі, содан кейін ішектер тартылып, мойындар бекітіледі. Олар қолөнер үстінде еңкейіп, қорылдап, барынша шоғырланып жұмыс істейді.

Өнімділік керемет. Ормандағы лагерь өзінің екінші күні ғана болды, бірақ маскалардың толық пакеті дайын - біз үшін де, қазір атыс алаңында жүргендер үшін де, үшінші шеңбер үшін - скутер жарысы.

Өндіріс сатысындағы құралдар. Ертең мен жоқ кезде үлкен концерт жоспарланған. Жасөспірімдер бетперде киіп, музыкалық аспаптарда ойнап, би билейді. Олардың қиялы біз елестеткеннен де жақсырақ, сондықтан мұғалімдер мен онымен бірге жүретін адамдар үшін бұл картон бетперделермен және картон аспаптармен билеу, ал аутистикалық ауытқулары бар балалар үшін - Бремен музыканттарының нағыз қойылымы.

Жақсы нәрсе оңай болмауы керек

«Бұл қиын ба?» деген сұрағыма режиссер Таня қиын деп жауап береді. Лагерь бағдарламасы өте тығыз құрылымдалған: оянудан бастап ұйықтауға дейін балалардың бос уақыты іс жүзінде болмауы керек. Қарбалас жұмыс кестесі екі себепке байланысты ұйымдастырылады: біріншіден, қысқа мерзімде қамқорлықтағылардың мінез-құлқына оңды түзетулер енгізуге үлгеру керек, екіншіден, «пионерлердің» жұмыс уақытында соншалықты шаршауы керек. олар жарық сөнгеннен кейін төсекке құлап, таңға дейін еш қиындықсыз ұйықтайтын еді. Тиісінше, тағайындалған ілеспе адам баласын таңғы сағат 8-ден кешкі 23.00-ге дейін қалдырмайды, одан кейін де келесі төсекке ұйықтайды. Ауыстыру бар, бірақ әр ілесіп жүрген адамды күніне бір сағатқа шығара алатын бір адам ғана. Тиісінше, лагерь директоры Таня да, мамандар да еріп жүруі керек.

Татьяна маған лагерь туралы тек түскі ас кезінде ғана айтып бере алатын уақыттың аздығы сонша, балалар мен еріп жүрген адамдар орман базасының дәмханасында ақырындап төрт курсты бітіріп жатқан еді. Сәйкесінше, директордың өзі түскі ассыз қалды. Бұл қиын, бірақ сіз не істей аласыз, жақсы нәрсе оңай болуы мүмкін емес.

Барлық қабырғалар жаңа піскен тақталармен қапталған, ал жуынатын бөлмелерде заманауи душ бар. Бұл кабиналарда ерекше балалар мұнда не үшін келгенін ұмытпау үшін қабырғаға арнайы суреттер жабыстырылады. Суреттерде сызбалы адам бейнеленген: қолтығын сабындау, шүберекпен ысқылау, су ағындарының астында тұру және т.б. Әрбір қонақ бөлменің есігінің жақтауында бөлмеде тұратын барлық балалардың және олармен бірге жүретін адамдардың фотосуреттері бар. Инфографика, алдын ала әзірленген және дайындалған көрнекі тіректер терапевтік ортаның маңызды элементі болып табылады. Бұл балалардың бейтаныс ортада жүруін әлдеқайда жеңілдетеді.

Жақсы бұлан

Аутизм белгілері бар балалар үшін күнделікті тәртіп өте маңызды - осылайша кеңістік кем дегенде бір тұтастыққа ие болады. Сондықтан лагерьдегі әрбір баланың белдігінде ілулі ілмегі бар арнайы белгі бар, оған қажетті тәртіпте әрбір оқиға туралы хабарламалар ілінеді. Қажет болған жағдайда, олар өздерінің жұмыс тәртібін қайталайды, келесі оқиғаны Velcro-дан бірнеше рет жұлып алады, оны артқа жабыстырады, содан кейін сәйкес әрекет етеді: футбол, музыка, ату, арқан курсы, анимация, жарық сөндіріледі. Ешкім еріп жүретін адамды жоққа шығарған жоқ, бірақ уақыт өте келе сіз өз бетіңізше өмір сүруді үйренуіңіз керек.

Түскі сағат екіге қарай жаңбыр басылып, жеңілдей бастады. Ал балалар маған үйреніп, тіпті сәл күлімдей бастады. Көзге қарап емес, сәл ғана, бірақ бәрібір жақсы болды. Олардың күлімсіреуінде біздің барлық кірлеріміз жоқ: ирония, сарказм, менмендік, зерігу және қаттылық - сондықтан олар адам емес, періште сияқты қабылданады.

Америка Құрама Штаттарында аутизммен ауыратын балаларға арналған бірегей жазғы лагерь бар. Ол «Инелік» деп аталады және 2008 жылдан бері жұмыс істейді. Бұл лагерьде аутизммен ауыратын балалар өздерін сенімдірек сезінеді, мұнда олар ешқашан өздігінен жасамайтын нәрселерді жасай алады - ағаштарға өрмелейді, құрдастарымен араласады, ойнайды және басқалар сияқты болады.

(Барлығы 14 сурет)

1. Жыл сайын бес күндік тегін бағдарламаға лагерьге 70-ке дейін бала шақырылады. (Майк Беллеме)

2. Балалар жасына қарай топтарға бөлінеді, әрбір әлеуметтік қызметкер бір-екі балаға жауапты. (Майк Беллеме)

3. 12 жасар Джейкобтың табиғатқа деген сүйіспеншілігі зор. Ол ұстазы ұстаған бұл жыланның бәрі жақсы екеніне көз жеткізгісі келді. «Жыландар өте әдемі жануарлар», - дейді ол. (Майк Беллеме)

4. Лагерьдің мақсаты – аутизммен ауыратын балалардың айналасында өздері ешқашан жасамайтын істермен айналысуға ынталандыру, олардың айналасында еркін атмосфера құру. Суретте: балалардың туған күні. (Майк Беллеме)

5. Типтік күнделікті режим әр балаға бейімделген. Кез келген іс-шараның алдында мұғалімдер не істеу керектігін, оның қанша уақытқа созылатынын, егер біреу оған қатысқысы келмесе не істеу керектігін түсіндіреді. (Майк Беллеме)

6. Аутизммен ауыратын көптеген балалардың бұлшықет тонусы нашар, сондықтан оларға күндізгі уақытта көбірек демалу қажет. Сегіз жасар Винсент мұғалімімен бірге жаттығу залында демалуды шешті. (Майк Беллеме)

7. Инелік лагеріне келушілердің көпшілігі арқан баспалдақтары курсын аяқтағаннан кейін өздерін сенімдірек сезінетінін айтты. Балалардың бірі арқан көпірден өтіп бара жатқанда былай деді: «Маған күлгендердің бәріне айтарым, мен оны жеңдім... және мен кітаптамын». (Майк Беллеме)

8. 11 жасар Джонни кітап оқу уақытында терезеге қарайды. Қазіргі уақытта балаларға таңдауға болатын бірнеше іс-шаралар ұсынылады: құмыра жасау тобы, оқу және «тас мектеп». (Майк Беллеме)

9. Бұл қыз арқан көпірге барар жолда баспалдақпен көтерілу арқылы қорқынышын жеңуге тырысты. «Мен ішке кіремін!» - деп айқайлады ол лагерь қызметкерлері оны күштеп түсіргенше баспалдақта 20 минуттай қалды. (Майк Беллеме)

10. 14 жасар Джастин (сол жақта) лагерьден екінші күні кетуге мәжбүр болған 14 жастағы досы Дженнді жұбатуда. (Майк Беллеме)

11. Лагерьдегі әткеншек, түрлі ойындар, музыка және жүйкесі бұзылған немесе бұзылған балаларды тыныштандыруға көмектесетін заттар. (Майк Беллеме)

12. 13 жасар Мэтью «өлі балық» ойыны кезінде өз көзқарасын түзетуге тырысады, бұл ойында нысан мүмкіндігінше ұзақ уақыт қозғалыссыз қалуы керек. (Майк Беллеме)

13. Сегіз жасар Марк (жолақты жейдеде) осы жарыстағы лагерь қонақтарының ішіндегі ең жасы. Суретте ол жолдастарымен арқан көпірде бағын сынау үшін өз кезегін күтіп отыр. (Майк Беллеме)

14. Көптеген ата-аналар балаларының лагерьден кейін үйлеріне сенімдірек оралатынын айтады. «Аутизмі бар балаларға арналған лагерьдегі барлық ойындар мен іс-шаралар қалыпты балалардағыдай болып қалады», - дейді бағдарлама жасаушы Ван Мертен. «Біз бұл балаларға көңіл көтеру үшін не істеу керектігін үйретуде мұқият болуға тырысамыз». (Майк Беллеме)

Біз Қырымнан керемет жаңалықтар жариялап жатырмыз!

Аутизммен ауыратын балаларға арналған жаңа түзету лагері енді Қырымдағы Көктебелде өтеді. Лагерге ерекше қажеттіліктері бар балалар, сондай-ақ олардың ата-аналары, аға-әпкелері шақырылады.

Бұған дейін 4 жыл бойы Көктебелде «Махаббат кеңістігі» бірлестігінен (Киевтік ұйым, директоры А. Смоляр) лагерь болды. Қазіргі саяси жағдайды ескере отырып, Көктебелдегі Киев лагері бұдан былай өткізілмейді. Бірақ балаларға әлі де көмек пен түзету шаралары қажет. Сонымен қатар, аутизм мәселесіне биыл ғана тап болған жаңа отбасылар бар. Балалар ғана емес, олардың ата-аналары да көмекке зәру.

«Гайдаевтар үйі» Көктебел қалалық кентінің жеке секторының аумағы қазір жаңа лагерьге дайындық үстінде.

Лагерьді Наталья Гайдай жетекшілігімен Украина мен Ресейден келген жаңа мамандар тобы жүргізеді. Лагерьді ұйымдастырудың көптеген тәсілдері «Махаббат кеңістігі» лагерлеріне ұқсас, бірақ тың идеялар да бар. Биыл балалар топтық форматта да, жеке түрде де сабақ алу мүмкіндігіне ие болады. Сонымен қатар, «Күнбағыс» орталығының мамандары Қырымға бұрын Украина мен Ресейдің бірде-бір түзеу лагерінде болмаған жаңа технологияларды әкелуде. Бұл Томатис әдісі (аудио-вокалдық оқыту жүйесі) және Е.В. Максимованың авторлық техникасы. «Бірлесіп жасау» (денемен жұмыс жасау арқылы аутизмді түзету).

Ұйымдастырушылар балалар мен олардың ата-аналары жазғы демалысты денсаулыққа пайдалы әсермен өткізеді деп үміттенеді.

Лагерь бағдарламасында:

Топтық сабақтар (музыкалық терапия, қол еңбегі, ойын терапиясы, кинезитерапия).

Сұраныс бойынша жеке сабақтар (логопед, логопед, нейропсихолог, Томатис терапиясы, иппотерапия).

Жалпы іс-шаралар (жаяу серуендеу, спектакльдер, дискотекалар, шеберлік сабақтары, экскурсиялар).

Сабақтарды тәжірибелі ұстаздар жүргізеді.

Орналасу орындары:
жеке секторда орналасқан, теңізден 15 минуттық жерде, жабық көлеңкелі ауласы, ойын алаңы мен құмсалғышы, беседкалары және жазғы ас үйлері бар.
2-3 жатын бөлме.
Superior бөлмелері бар (жеке ванна бөлмесі бар).
Өзіңіз пісіруге (супермаркеттер мен базарлар жақын жерде) немесе тағамға тапсырыс беруге мүмкіндік бар.

1 маусымға дейін төленген жағдайда, тіркеу жарнасы ана мен балаға тұру үшін: 18 600 рубль.
Әрі қарай және орнында: 23 200 рубль.

Орындар саны шектеулі.

Байланыс телефондары: +38 050 911 02 78 Наталья Гайдай (Қырым)
+7906 549 33 13 Надежда Петухова (Ресей)
Өтетін орны: ПГТ Көктебел, жолақ. Клуб 3а, Феодосия, Қырым
Басталуы: 8 маусым сағат 11:00
Аяқталады: 22 маусым сағат 20:00

2015 жылы лагерь туралы хабарландыруды қараңыз!

Атақты Қара-Даг жанартауы

Көктебел жағалауы

Мәскеудегі аутизм проблемалары орталығының директоры Екатерина Мен Даугавпилс маңында осы бұзылысы бар балаларға жазғы лагерь ұйымдастырды. Енді ол аутист балаларды қарапайым балалармен бірге қала мектептерінің бірінің партасына отырғызбақ, деді ол Rus.lsm.lv тілшісіне.

Екатерина - журналист, баспагер, Ресейдегі аутизм мәселелерін шешуге көмектесетін «Выход» қорының тең құрылтайшысы, «Аутизм биомедицинасы бойынша ғылыми-зерттеу орталығын» құрудың бастамашысы және аутист ұлдың анасы. 1985 жылы туған жері Даугавпилсті тастап Мәскеуге кетті, Мәскеу полиграфиялық институтының редакциялық-баспа бөлімін бітіріп, журналист болып жұмыс істеді. Аутизм диагнозы қойылған кенже ұлы дүниеге келгенде мамандығын өзгертуге тура келді.

— Екатерина, Даугавпилске қалай келдіңіз?

-Осында менің анам тұрады. Соңғы жылдары жиі барып тұрамын. Мен де Ригаға екі күндік семинарға бардым. Содан кейін жергілікті аутизм орталығының Mūsu pasaule ата-аналары маған хабарласты, мен оларға көмектесуді шештім: мен жергілікті логопедтер мен дефектологтар үшін бірнеше тренингтер ұйымдастырдым. Екі жыл бұрын маған Даугавпилс университетінің ғылыми базасын көрсетті. Ол Ильги қаласында Беларусь шекарасына жақын жерде, қорық аумағында, 19 ғасырдағы жаңартылған аңшылық қамалда орналасқан. Онда энтомологтар, зоологтар, биологтар жұмыс істейді. Бірегей табиғат, әдемі көл. Мен сізге Латвияның кішкентай болғанына қарамастан, басқаша екенін айту емес. Көбінесе келушілер латвиялық ландшафтты теңіз жағалауы ретінде елестетеді

Латгал - көлдік аймақ. Орманның ішінде өте ыңғайлы. Мен оны көргенде аутист адамдарды осында әкелсе жақсы болар еді деп ойладым: олар табиғатқа қатты қызығады, емдік әсері бар.

Ал осы жазда біз Даугавпилс университетінің биология факультетімен бірлесе отырып, сол жерде лагерь ұйымдастырдық.

-Сен неше бала жинадың?

— Ата-анасы, аға-әпкелері бар тоғыз бала. Шағын топ, бірақ ата-аналардың ешқайсысы оған ақша төлемейді деген ой болды. Биология факультетінің жас қызметкерлерінің қаражат жинау тәжірибесі бар, біз жобаға өтінімді ресімдеуге көмектестік, Латвияның қоршаған ортаны қорғау қоры ақша бөлді. Жоба толығымен мамандандырылған, өйткені ол толығымен табиғат терапиясымен байланысты. Мысалы, бізге Даугавпилс хайуанаттар бағы келді. Олар ұстауға болатын қауіпті емес ұсақ жануарлардың контейнерлерін әкелді: тасбақалар, хомяктар, кейбір жәндіктер мен бауырымен жорғалаушылар. Балалар оларға қол тигізді, ал қызметкер олар туралы егжей-тегжейлі айтты. Біз де осы хайуанаттар бағына бардық, Латгалені айналып өтіп, әртүрлі пейзаждар мен саябақтарды тамашаладық: университет бізге автобус берді. Грант бүкіл бағдарламаны және мамандардың жұмысын қамтыды: канитерапевттер, гиппотерапевтер. Жас биологтар аутизм мәселесінің маманы болмағандықтан, біздің қасымызда жай ғана өздерінің үйреншікті жұмыстарын істеп, сонымен бірге көптеген идеяларды айтып жатты. Олардың көмегімен балалар тастарға сурет салып, әртүрлі табиғи материалдарды сұрыптап, жәндіктердің сәнді коллекцияларын көрсетті.

— Бұл халықаралық лагерь ме?

— Көбінесе латыш балалары. Бірақ бір ұлтымыз аутизм дейміз.

Біздің Мәскеу орталығы американдық аутизмді зерттеу институтының ресейлік серіктесі болып табылады. Біз американдықтармен, британдықтармен жұмыс істейміз және біздің тақырып бойынша зерттеулер жақсы қаржыландырылатын Сауд Арабиясынан адамдар келеді. Бізде белгілі бір көзқарас бар, біз идеологпыз, әртүрлі жобаларды, соның ішінде іргелі жобаларды шығарамыз, ғылыми және медициналық қауымдастықпен жұмыс істейміз. Денсаулық сақтау министрлігімен бірлесіп, аутизммен ауыратын науқастарға медициналық көмек көрсету тұжырымдамасын әзірлеудеміз. Инновациялар саласында, соның ішінде аутист балаларды жалпы білім беру жүйесіне енгізудің бірегей үлгісін жасаған жобалар бар.

— Маған Латвияда бұл салада жақсы заңнама бар, балаларды жалпы білім беру үдерісіне қосуға деген көзқарас бар, бірақ мектептерде мамандар жоқ деп айтты.

— Бұл жағдай Ресейге және бүкіл посткеңестік кеңістікке тән. Украинада қазір, әрине, көптеген саяси мәселелер бар, бірақ біз олардан жоғары болуға тырысамыз, украиналық аутизм қауымдастығымен тығыз, достық қарым-қатынастамыз. Кезінде біз инклюзивті үлгілерді енгізуге тырысып жатқан Қазақстанға көмектесіп, Беларусьпен жұмыс істеп жатырмыз. Бұрынғы КСРО аумағында барлық жерде инклюзивті білім беруді ең жоғары сапалы және ең перспективалы ретінде бекітетін жақсы заңнама бар. Мүгедектердің құқықтары туралы конвенция, оның ішінде білім беру құқығы туралы конвенция ратификацияланды; Бірақ жариялау бір басқа, жүзеге асыру басқа. Кадрлар жоқ, оларды ешкім өндіріп жатқан жоқ.

Бастапқыда мен ASD (аутизм спектрінің бұзылуы - Rus.lsm.lv) бар балаларға арналған қандай да бір көмек жүйесі бар деп үміттендім, мен баламды бір жерге апарамын, сонда оған кәсіби түрде қамқорлық көрсетіледі. Мен Ресейде мұндай жүйенің жоқ екенін түсіндім, менің әріптесім, сонымен қатар аутист адамның анасы Яна Золотовицкая мен оны құруға тура келді. Біз қолданбалы мінез-құлық талдауына негізделген ABA терапиясын әкелдік. Бұл аутизмді түзетудің негізгі әдісі, ол таза педагогика, оқыту, бихевиористік психологияның жемісі болса да, дәлелді медицина мәртебесіне ие. Оны сынау 50-ші жылдары АҚШ-та басталды.

Кеңес Одағында бихевиоризм психология аясында зерттелмеген, тіпті ABA-ны меңгеру үшін базалық біліміміз де болған жоқ, бірақ 2010 жылдан бастап біз халықаралық мінез-құлық талдау кеңесі сертификатталған қашықтықтан курстар арқылы көптеген мамандарды дайындадық, АҚШ-та орналасқан. Оқыту виртуалды сыныпта онлайн режимінде өтеді. Оны Мәскеу психоанализ институтымен бірлесіп ұйымдастырып жатырмыз. Ригадан да бірнеше адам бізбен бірге оқыды.

Мұндағы бүкіл ландшафтты білетін ата-аналармен сөйлесе отырып, мен Латвияда, әрине, кадрлармен абсолютті апат бар екенін түсінемін және біз қол жеткізген нәтижелерге қол жеткізбес бұрын, жүйені нөлден құру керек.

Міне, қиын бөлігі: оны жай ғана көшіруге болмайды. Сіз бұл модельдің матрицасын алып, оны бөлшектеп, оның мәнін жоғалтпау үшін оны қалай қайта жинауға болатынын көресіз, бірақ отандық жолдармен, білім беру дәстүрлерін, заңнаманы және т.б. Біз «қоғамға» енетін (қоғамға кіретін – Rus.lsm.lv) балаларды үстел басына отырғызбас бұрын үш жыл бойы мамандар дайындадық. Қазір бұл тезірек жүріп жатыр, біз көптеген кеңестер береміз, ал аймақтар осы үлгіні пайдалана отырып іске қосуға тырысуда. «Мені қосу» бағдарламасы әзірленді. Әдісті заңдастырып, кәсіп жасап жатырмыз. Қазір сол Даугавпильде әлдебір мектепте пилоттық жобаны іске қосуды ойлап жатырмыз.

– Бұлар қандай мамандар?

— Жеке көмекшілер немесе тьюторлар, біз айтқандай, аутист балалар уақытының бір бөлігін өткізетін ресурстық сыныптың мұғалімдері, мектептің психологиялық-педагогикалық қызметін басқаратын және біріктіруге жауапты үйлестіруші. Аутизммен ауыратын балаларды ғана емес, сонымен қатар қарапайым балаларды да бірлескен оқу процесіне қосу арқылы.

— Оларды да қосу керек пе?

- Әрине.

Біз мектеп оқушыларымен толеранттылық сабақтарын, мұғалімдермен мұғалімдер кеңесін өткіземіз. Бұл процестің басы бар, бірақ соңы жоқ.

— Аутист балалар басқа үлгі бойынша жалпы мектепте оқи ала ма?

— Біз оқиға орнын ұзақ бақылап отырдық. Біз олардың Англияда да, Германияда да жұмыс істемейтінін білдік, бірақ бұл модель көптеген американдық және израильдік мектептерде бар. Өйткені, аутизм бізді тұзаққа түсіреді. Ол тек тәрбие әдістерімен түзетіледі, бірақ сонымен бірге бала оны ешбір мектеп жібермейтін сияқты.

Бұл бұзылыс әлеуметтік құзіреттіліктің төмендігін, қарым-қатынас пен мінез-құлықтың бұзылуын біріктіреді және қарапайым балаға мектепте қажет нәрсенің бәрі бұзылады. Олар партада отыра алмайды, мұғалімді тыңдай алмайды, сабақ ережесін түсіне алмайды, мұның бәрін оларға бөлек оқыту керек. Аутист адамды жалпы сыныпта қалай оқытуды қолға алсаңыз да, мінез-құлық талдауы әрқашан процестің өзегі болады. Сондықтан Латвиядағы мектеп жүйесі аутист адамдарды қамтуға дайын емес деп сеніммен айта аламын.

Аутизмнің жеңіл немесе, біз айтқандай, жоғары функционалдық түрлері бар балалар мектепке барады, олар жарқын және зерделі болып көрінеді, олар мінсіз пайымдай алады, есте сақтай алады және керемет интеллектуалды қабілеттерге ие екенін білеміз. Бірақ содан кейін ешкім қалай күресуге болатынын білмейтін көптеген мәселелер басталады. Оларды қорлай бастайды, қуып жібереді, қысым жасайды немесе уландырады. Аутизм спектрінің проблемалары бар кез келген бала ерекше көзқарасты қажет етеді және арнайы білім беру қажеттіліктері бар ABA технологиялары мүгедектер арбасын пайдаланушы үшін қандай пандустар болып табылады;

— Қарапайым балалардың ата-аналары арасында да, ерекше сабақтарды қажет ететін ерекше қажеттіліктері бар балалардың ата-аналары арасында да қосу идеясына қарсылар көп.

«Біздің мұғалімдер кез келген баланы сөйлеу қабілетіне және әлеуметтену дәрежесіне қарамастан оқыта алады, сонымен қатар олардың дағдыларын мектепке «кіре берісте» объективті бағалай алады, өйткені аутист адамдарда әртүрлі функциялар бір уақытта дамымайды. Әр балаға жеке тәрбие жоспары жасалады. Бірақ, сонымен қатар, бұл модельде бөлек бөлме бар, біз оны ресурс класы деп атаймыз. Бұл балалардың өз орындары болатын, тәрбиешілер олармен жеке жұмыс жасайтын транзиттік аймақтың бір түрі, ал ресурс мұғалімі жеке және жалпы бағдарламалар сәйкес келген кезде ғана балалардың жалпы білім беретін сыныпқа қатысуын қамтамасыз етуге жауапты. Мысалы, егер бала сөйлемесе, бірақ оқи және жаза білсе, онда ол ауызша жұмыс кезінде ресурстық сыныпқа жіберіледі.

Мәселе мынада, жалпы білім беру стандарты ешқашан төмендемейді. Бала оған қазіргі уақытта қаншалықты дайын болса, сонша қосылады және әдеттегі сыныпта көбірек уақыт өткізеді. Біздің жобада ең «қиын» немесе нашар жұмыс істейтін бала 10 жасында жаңадан сөйлей бастаған және коммуникаторда жауаптарды теру арқылы сұрақтарға жауап беретін Дания. Қазір олар оны тақтаға шақыра бастады, ол математикадан өте жақсы оқиды, ол жауапты тақтаға жаза алады. Ол барлығымен бірге диктант жаза алады, бірақ сабақтың диалогқа қатысты бөлігі оған түсіп қалады.

— Аутист балалармен бір сыныпта оқитын қарапайым балалар не білуі керек?

«Біздің балаларымыздың барлығы дерлік бірінші сыныпқа бірден келді, ал олардың қарапайым сыныптастары олардың қатысуын кәдімгідей қабылдады. Оқушылар әртүрлі: бірі қызыл шашты, бірі семіз, бірі көзілдірік таққан, ал біреуі аутизммен ауырып, сөйлемейді.

- Ол жай ғана үндемей ме?

«Алғашында біздің Данка компьютерге әуесқой болғандықтан, бас мұғалімнің кабинетіне жүгіріп кіріп, компьютерге отыру үшін оны бөкселерімен орындықтан итеріп жіберді. Бұл балаларға мінез-құлық ережелерін әліппе сияқты үйрету керек. Салыстырмалы түрде айтсақ, оны кафеде ыждағаттылықпен отырғызуға болады, бірақ оны мектепке әкелгенде, ол айғайлап, директорды күртесінің етегінен ұстайды, ал мектеп ережелерін оған мектепте үйрету керек.

Ал жалпы балалардың қарым-қатынасы тек үлкендердің ниетінің көрінісі. Ұстаздар қорықпасын, қорқыныш пен бас тартуды шәкірттеріне бермесін деп алты ай бойы оқыттық.

Біздің модельде ешкім зардап шекпейді немесе құрбан болмайды, сабақ тыныш өтеді. «Балаларым бір зиянды затты алып, қол бұлғайды» дейтіндер бар. Аутист адамға бұл физиологиялық тұрғыдан қажет, бірақ қарапайым жеті жасар бала жай ғана негізсіз қимылдар жасамайды. Біздің балалар тек жақсы нәрселерді таңдай алады: шынайылық, өтірік айта алмау.

— Ресейлік жобаңызды мемлекет есебінен қаржыландырасыз ба?

— Біз коммерциялық емес, үкіметтік емес ұйымбыз, бірақ өткен жылы инклюзия жобасы бойынша президенттік грант алдық. Шенеуніктер әр баланың өз тәрбиешісіне құқығы бар екенін білгенде, бастарын тартып алады: бұл қымбат! Алайда, ЮНЕСКО-ның Білім беруді жоспарлау және дамыту департаменті мүгедектерді ғана емес, сонымен қатар әртүрлі ұлттық азшылықтарды және басқа да шеттетілген топтарды қамту тақырыбымен айналысады, білімсіз мүгедектер экономикаға үлкен зиян келтіреді, және неғұрлым көп болса, мемлекет соғұрлым дамыған. Қымбат әлеуметтік бағдарламалар мен қылмыспен күресу үшін ақша төлегенше, мектептегі білімге жұмсаған дұрыс болып шықты. Біздің мақсатымыз - Мәскеудің әр ауданында кем дегенде бір мектепке үлгіні енгізу. Американдық ауруларды бақылау және алдын алу орталықтары, өте консервативті ұйым, әрбір 68 балаға ASD бар бір баладан келетінін хабарлайды. Бұл топ қатерлі ісік, жүрек ауруы, астма және қант диабетімен ауыратын балалардан асып түседі.

Ауру елдің әлеуметтік-экономикалық даму деңгейіне, нәсіліне, ұлтына, климатына және басқаларға байланысты емес.

Біз әртүрлі құрылымдармен өзара әрекеттесеміз, қазір мемлекет бізге сараптамаға жүгініп жатыр. Мен кетер алдында біз Ресей Федерациясының мемлекеттік кепілдіктер аясында міндетті сақтандырумен айналысатын негізгі салалық қауымдастығы – Медициналық сақтандырушылардың өңіраралық одағымен келісімге қол қойдық. Біз компанияларға медициналық шығындарды жабу бойынша стандартты ұсыныстар жасау үшін сараптамалық топ құруға келістік.

– Саясат сізге әсер етпейді ме?

— Саясат, өкінішке орай, Ресей Федерациясында барлығына әсер етеді. Бірақ біз онымен айналыспаймыз, біз ұсынатын шындық аясында дамимыз.

— Қоғамдағы көзқарас туралы не айтасыз?

— Қоғамдағы аутист адамдарға деген көзқарас сана деңгейіне сәйкес өзгереді. 2009 жылы мен, БАҚ ортасының адамы, БҰҰ бекіткен 2 сәуірде Дүниежүзілік аутизм туралы ақпараттандыру күнінде еш жерде бір мақала жаза алмадым. Маған бұл шекті тақырып екенін айтты. 2010 жылы бұл туралы жазған бірнеше батырлық басылымдар болды. Содан кейін біз «Дождь» телеарнасымен тақырыптық хабарлар жасай бастадық және жалпы алғанда, бұл ақпараттық блокаданы алып тастадық, енді 2 сәуірде кез келген маңызды басылым датаға жауап бермеуді әдепсіз деп санайды.

Әрине, бұл мұхиттағы тамшы. Бірақ білім неғұрлым көп болса, қоғам соғұрлым адал болады.